Ms li Dostlar Paylaşım Platformu

Ms li Hasta ve Hasta Yakınlarının Buluşma Noktası

  • Yazıtipi boyutunu arttır
  • Varsayılan yazıtipi boyutu
  • Yazıtipi boyutunu azaltır

Prof.Dr.Aksel SİVA

e-Posta Yazdır PDF

 

MS artık tamamıyla alıp başını giden bir hastalık olmaktan çıkıyor.


Nöroloji camiasının önemli isimlerinden biri Prof.Dr.Aksel Siva İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi A.B.D. Öğretim üyesi ve Türk Nöroloji Derneği Başkanı.Kendisiyle yaptığımız söyleşide MS tanısını, halkın bilinçlendirilmesini ve Türkiye'nin MS konusundaki gelişimini konuştuk.

 

Bir takım rahatsızlıklar hisseden ve MS olduğunu bilmeyen kişiler MS merkezlerine gelinceye kadar nerelere başvuruyorlar.

Türkiye'de ne yazık kı doğru çalışan bir sağlık sistemi yok.Hasta normal şartlarda önce birinci basamak hekime gitmeliyken isteyen istediği yere gidiyor.Hele şu anda SSK,BAĞKUR EMEKLİ SANDIĞI da birleşince her yer herkese bakar oldu.Hatta özellikle büyük kentlerde bu bir tür sosyal eğlence haline geldi.Bir gün,devlet eğitim ve araştırma hastanesine giden ,diğer gün üniversite hastanesine gidiyor.Dolayısıyla neredeyse gerçek olan/olmayan hasta kavramıda ortaya çıkıyor.MS 'liler ise tabi ki gerçek hastalar ve onlar da hem birinci basamak hekimlere,hem de nöroloji ve diğer uzman  hekimlere başvurabiliyorlar.MS'in orta çıkarttığı belirtiler bir çok nörolojik rahatsızlıkta görülebilir.Özellikle nöroloji dışı uzmanlık alanlarına başvuranlarda ve bazı birinci basamak hekimlere gidenlerde tanı konmada sorunlar olabiliyor.Ama sonunda çoğu MS'li hasta bir nöroloji uzmanına yöneliyor.MS'in Türkiye'deki görülme sıklığı yüz binde 40-60 arasında bir sayı.Yani Türkiye'deki hasta sayısı kısıtlı .Bu durumda tanı konma açısından çok da kayıp olduğunu sanmıyoruz.

MS'i olan bir kişiye geç tanı konulmuşsa onun açısından bir kayıp mıdır?

Bu da ayrı bir tartışma konusu.MS'i bir hastalıktan ziyade bir hastalıklar grubu ya da  farklı davranış özellikleri gösteren bir hastalık tipi olarak almak yanlış değil.O zamanda genelleme yapmamız doğru değil.Çünkü bazı kişilerde MS  ataklar halinde geliyor.kimi hayatı boyunca yalnızca bir atak yaşıyor kiminde yılda bir yada iki atak görülüyor.İlerleyen seyir gösteren hastalar sonunda zaten doğru bir merkeze yönelmiş oluyorlar.Dolayısıyla büyük bir kayıp olduğunu düşünmüyorum.

Erken tanıya varıp hemen tedaviye başlanması ne kadar önemli?

Bu konuda da tartışmalar var.Dünyadaki MS uzmanlarının bir kısmı hemen erken tedaviye başlıyorlar.Yani MS düşündürtecek bulgularla başvuran bir kişiye - ki bu durumlara ''klinik izole sendrom'' adını vermekteyiz- daha ilk olayda ,hastalığın kesin tanısı bile konmadan uzun süreli tedavilere başlıyorlar.Ben buna katılmıyorum,bunu çok net söyleyebilirim.Bazı insanlar boş yere ve yanlış tedavi ediliyorlar.Bana göre MS yoktur MS'li vardır.Yani olay kişiden kişiye değişmektedir.Bazı kişilerde gerçekten erken tedavi önemli ancak bazılarında beklemek belkide hayat boyu hiç tedaviye gerek kalmayacağını bilmek gerekir.Zaten hekim sanatı da orada başlıyor.Yoksa tanı koyan herkese aynı standart yaklaşımda bulunacaksa bilgisayarda belirtilere bakarak tanıyı koyar ve tedavi başlar, bu durumda da hekim yalnızca bir araç olur.Zor olan da kime ne zaman nasıl tedavi uygulanacağıdır.Açıkcası bunların da kesin açıklaması yoktur.

Türkiye'de MS hareketi eski .Özellikle 80'li yıllarda bazı merkezlerde Cerrahpaşa 'da Çapa'da MS merkezleri kurulmuştu.90'larla birlikte özellikle uzun süreli tedavilerin ve diğer seçeneklerin gündeme gelmesi ile birlikte Ms merkezlerinin sayısı giderek arttı.Bu gün  için birçok üniversite ve devlet eğitim ve araştırma hastanesinde MS'le ilişkili merkezler olup bu konuyla ilgili araştırmalar da yapılmaktadır.

Dolayısıyla tanı konulan hasta sayısınında da artış var

Kesinlikle.Tabi burada tanı konmasında MR'ın devreye girmesi önemli oldu.Burada ikinci bir soru şu gelebilir aklınıza,dünyada tartışılan konulardan bir tanesi MS artıyor mu ? Bunun daha çok tanındığını ve artmadığını söyleyenler gibi arttığını söyleyenlerde var ki ben ikinci gruptayım.Türkiye'de  de MS'in arttığını düşünüyorum.


Türkiye'nin MS konusunda dünyadaki yeri nedir?Türkiye'de , diğer ülkelerden farklı olarak izlenen yol nedir?

Sadece nöroloji için konuşabilirim ki bu alanda Türkiye'nin Avrupa'da özel bir yeri olduğuna inanıyorum.Hele Ortadoğu'da İsrail ile birlikte iki lider ülkeden bir tanesi.Akdeniz ülkeleri arasında Türkiye'yi İtalya ve İspanta'ya çok yakın olarak kabul etmek mümkün.Genel anlamda elbette ki sıkıntı çektiğimiz pek çok konu var.Ayrıca bireysel ve bazı merkezler bazında baktığımızda Türkiye'de çok önemli merkezler var.Bugün Türkiye'de nöroloji alanında çözülmeyecek, tedavi edilemeyecek olay hemen hemen hiç yoktur.Tabi ki teknolojiye bağlı olarak bazı istisnalar olabilir ama bugün tıpta en gelişmiş ülke Amerika'dır.Amerika'ya gitmiş bir çok hasta Türkiye'de ne yapılıyorsa aynı tedaviler önerilerek yada doktor ismi verilerek geri gönderiliyorlar.Burada bir MS kliniğimiz var.Rahmetli Feridun Denktaş Hocamız döneminde bir süreyle MS kliniğimiz oldu.Hocanın emekli olmasından sonra 87'de askerlik görevimden dönünce MS kliniğini tekrar başlattım.Porf.Dr.Sabahattin Saip , Prof.Dr.Ayşe Altıntaş ' la birlikte bugün 4000'i geçen hastaya hizmet veriyoruz.Aynı sayı Türkiye'de bir de Çapa'da var.Bu merkezler  sayısal olarak baktığınız zaman hem Avrupa hem de Amerika açısından çok önde gelen merkezler.


Hastayla ilişkilerinizi nasıl kuruyorsunuz,onları nasıl takip ediyorsunuz?

Hastalarımız zaten bu merkezleri öğreniyorlar ve geliyorlar.Meslektaşlarımızda öneriyorlar.MS kendi içinde çeşitliliği olan bir hastalık grubu demiştik.Hastalığın durumuna ve gösterdiği seyre göre değişik aralarla,bazı hastalarımızı üc ayda bir,bazılarını altı ayda bir,bazılarını yılda bir görüyoruz.Poliklinik günlerimizde burada 40-60 hasta arasında hasta görüyoruz.Akademisyen olarak üç hekimiz,uzmanlarımız ve asistanlarımızla çalışıyoruz.Fizypterapistlerimiz ve birçok psikolog arkadaşımız var.Bu şekilde bir ekip çalışması yapıyoruz.Bunun yanında ilgili alanalrda örneğin ürolojiye hastalarımızı gönderiyoruz.Atak geçirmesi söz konusuysa elbette ki klinik randevu gününü beklemesi gerekmiyor,hemen başvurabiliyor


MS daha çok duyarlı insanları mı etkiliyor?

Belki.Ama ondan daha ziyade MS'li kişi tanısıyla karşılaştığı dönemde kendiyle bir hesaplaşma süreci yaşıyor.Eğer bunu atlatabilirse ki çoğu bunu başarıyor,kendisiyle barışmayı ve hayata daha duyarlı olmayı öğreniyor.Belki benimde MS'le bu kadar iç içe olmamın sebebi  de bu.Gerçekten beni çok etkiliyorlar  ve o yüzden bu işi bu kadar severek yapıyorum ve bir çok MS'li için ben ailelerinin bir parçasıyım, onlar da benim ailemin bir parçası.


İşin o zaman psikolojik yönüde çok önemli.O zaman doktor da çevre de çok önem kazanıyor burada.

Tabii bir de toplumun onlara yaklaşımı var.Türkiye'de insanalrımız son derece duyarsız.Özürlük yada engellilik kavramının bilincinde değiller.Benim hep hayalimdir bir televizyon kanalıyla bir haber yapalım.Sokakta biraz engeliliği olan biraz zorluk çeken birini dolaşırken halkın tepkisini veya ilgisini kamerayla çekelim.Uzun yıllar önce yurt dışında konusu özürlülük olan MS 'lilerin kendi toplantılarına gitmiştim.Konuşmayı yapan Amerikalı ve özellikle özürlülerle ilgili tasarımları olan bir mimardı.Ve dedi ki '' benimde gözümde gözlük var ve ben de rahat göremiyorum.Benimde engelim var'' Herkesin bir takım engeli var, fiziksel, ruhsal, duygusal.Ama kimse bunun farkında değil,adına bir hastalık denmedikçe.O zaman herkes kendini değil dışındakini yargılıyor ve dışlıyor.Oysa herhangi bir insan gibi hissetmemiz gerek.Farklı bir birey gibi değil.Halkımızın bu konuda eğitim görmesi şart.


Aileleri ve çevreyi bilgilendirme konusunda kurumlar yeterli mi ? Nerler yapılabilir?

Türkiye MS derneğimiz var.Derneğin en büyük sıkıntılarından biri parasızlık.Bu yüzden 7 katlı rehabilitasyon merkezimiz bitemiyor.Ms'li insanalrın bir kısmı dışarıya kendilerini kapatarak izole oluyorlar.Oysa onlarınsosyal olmaları,dışarı çıkmaları çok önemli.Onları yaşama kazandırmak gerek.Derneklerin en önemli amaçlarından biri bu.


Peki bu desteğin sağlanmasıkonusunda neye ihtiyaç var.Nerler yapılırsa bu destek artar.

Tabii bu konuyla ilgili psikiyatri uzmanlarının ve özellikle de psikologlarımızın artması lazım.Hele bugün Türkiye'de salık hizmetlerinin şuandaki durumuna baktığımız zaman geleceğe yönelik çok da parlak gözükmeyen bir durum var.Şu andaki uygulamalar sağlık hizmetlerinin daha çok halka yayıldığının izlenimi veriliyorsa da yanında pek çok da zorluk getiriyor.Bu durum malesef sağlık politikası yapan kişilerinki bu sağlık bakanlığı'nında ötesinde bir şey,sağlığın içindeki  insanlarla hiç bir fikir alışverişine girmemesinden kaynaklanıyor.Tabip odaları da bu işte boşluğu dolduracak şekilde çalışmıyorlar.Zaten bir iletişimsizlik söz konusu.Benim görüşüm çok iyimser değil.Bu sıkıntıları yaşayıp sonradan düzeltmektense baştan doğru yaklaşarak ve danışarak sorunları ortadan kaldırmak mümkün.Bir kaç psikologun yalnızca bu işlerle uğraşması lazım.Bizim burada kurdğumuz sistemce ancak bu işe büyük ölçüde gönül verenlerle yürüyor.En büyük eksiklerimizden biri,Türkiye'de rehabilitasyon merkezlerinin azlığı.Fizik tedavi uzmanlarının çoğu rehabilitasyon hizmetlerini çok önemsemiyorlar.


Klinik çalışmalarınızla ilgili neler söyleyebilirsiniz?

MS' ilgili bazı deneysel çalışmalar yapıyoruz.Bunlar merkezi yetersizlikler nedeniyle çoğunlukla başka merkezlerle özellikle dış merkezlerle birlikte yürütülmeye çalışılıyor.Ms'te genetik çalışmalar çok önemli.Bu konuda Çapa'daki arkadaşlarımızın içinde olduğu çalışmalar var.Bizlerin içinde olduğu çalışmalar var.Birde tabi ilaç çalışmaları var.Bugün bütün hastalıklardaMS'te de kabul görmüş ilaçların geçirdiği bir safha var.Şuanda da MS için geliştirilen bir sürü ilaç var.Eskisinden farklı olarak Türkiye,Amerika ve Avrupa 'yla aynı zamanda bu çalışmaların içinde.Ama malesef MS'li hastalarımızın bir kısmı bu çalışmalara girerken kendisinin kobay olucağını, kullanılacağı gibi yanlış bir kanı içerisinde.Bu çalışmaların hepsi hem uluslararası hem ulusal resmi bütün makamlardanyani sağlık bakanlığından  onay almış çalışmalardır.Bunlar bu ilaçların etkinliğini ve güvenilirliğini göstermek için yapılan çalışmalar.

Tabii ki her ilacın gelişim sürecinde yaşanan sıkıntılar bunda da olabilir.Bugün kabul görmüş ilaçların hepsi iğneyle yapılan ilaçlar.Halbuki şimdi hap çalışmaları var .Bazı insanlar iğne istemiyorlar o zaman avantaj oluyor.Burada plasebo dediğimiz bu çalışmaya katılan insanların iki sene boş yere ilaç alması söz konusu.Ama yakından takip edildikleri için eğer hastalığın artış gösterdiği anlaşılırsa tabiki hastalar çalışmadan çıkartılıyor ve gereği yapılıyor.Amerika ve Avrupa'da insanlar MS merkezlerine geliyor ve '' bana varsa yeni çıkan ilaçlardan verin , ben bu çalışmaya girmek istiyorum '' diyolar.Bunun şu avantajı var daha etkili bir ilaç çıktığı zaman bu çalışmalara katılan kişiler ilaç piyasaya sürülmeden 5-6 yıl önce bu ilacı kullanmaya başlıyorlar.Ve bu insanların bu şekilde çalışmalarda gönüllü olmalarının altında aslında bu mantık yatıyor ki bu doğrudur.


Son söz olarak özellikle vurgulamak istediğiniz birşey...

On yıl onbeş yıl öncesinden çok daha ilerideyiz.Önümüzdeki beş yıl içerisindede bundan daha ileride olacağız.MS artık tamamıyla alıp başını giden bir hastalık olmaktan çıkıyor.MS'i kontrol altına alabileceğimiz ilaçlarımız var.Yenileri ve farklı uygulama şekilleri geliyor.Beni en çok heyecanlandıran çalışmalar genomik çalışmalar dediğimiz  mikro demek tekniklerinin uygulandığı çalışmalar.Bir süre sonra MS'li hastanın kanını alacağız, analizini yapacağız ve diyeceğiz ki senin hastalığın şöyle gidecek,sana mevcut ilaçların içinde şu iyi gelecek,sana bu ilacı başlayalım.Böylece bugünkü anlamsız herkese tedavi başlatalım kavgamız da zaten bir kenara atılmış olacak.Çok büyük bir ihtimal bunu söyleme imkanımız olacak.

Mevcut tedavilerle ilgili olarak şunu söyleyebilirim ki çoğu MS'li için bu işin ciddiyeti açık.Tedaviye uyum konusunda en iyi oranları olan merkezlerden biriyiz.Bizim MS'li kişilerimiz %85-90 ı tedavisine uyum gösteriyor.Dünya sağlık örgütünün çalışmalarında kronik hastalıkalrda tedaviye uyum % 50 ye düşüyor.MS'le ilgili dünyada yapılan diğer çalışmalarda genelde %75-80 uyum gösteriyor.Kişinin kendi kendine enjeksiyon yapması çok kolay değil ama bir süre sonra buna alışıyor.Aynen diabetli hasta gibi.Yarın öbür gün tablerler söz konusu olduğu zaman bu uyum daha da kolay olacaktır.


Hasta MS tanısı aldıktan sonra aile içinde neler yapılmalı?Günlük yaşantı nasıl düzenlenebilir?

Özellikle anne babaların üzüntüsü daha fazla oluyor.Bazen 18-20 yaşında MS tanısı almış MS'li genci bırakıp anneyi tedavi ediyorum.Anne,baba ve eşin aşırı üzüntüsü MS!li kişiye olumsuz geri dönüyor.Ms denince insanların aklına MS'in olumsuz tarafı geliyor.Bir kere MS'li kişinin genelde sosyo-kültürel düzeyi iyi.Dolayısıyla zaten geldiği zaman hem kendi araştırmış hemde merkezlerde bazı araştırmaları yapılmış,MR'ları çekilmiş oluyor.Raporalrda bazen ''MS'' bazen de '' MS olabilir'' yazıyor.Bu raporu alan hastalar iyiden iyiye bilgilenmiş  ve bezen ön yargılı olarak merkezlere geliyorlar.Oysa MR'ında iki beyaz nokta olan her kişi MS demek değil.Raporunda her MS yazan kişinin MS olduğunu da söyleyemeyiz.Bir kere onlara bunu anlatmaya çalışıyoruz ki MS kötü bir hastalık değil.Çok farklı tipleri var ve bir çok kişi için sorun yaratmadan yaşam boyu gidecektir.Öldürücü ve bulaşıcı değildir.İş sahibi,çoluk çocuk sahibi olmaya engel değildir.Belki en büyük sıkıntı hayatının en verimli zamanında böyle bir tanıyla karşılaşıp bir belirsizlik yaşaması.Genelde ciddi engelleri olan MS'lilerden söz ediliyor.Halbuki bu MS'lilerin içinde çok küçük bir kesim.Birçok MS'li normal yaşantılarını sürdürüyorlar ya da ufak tefek sorunları olsa da bu onların yaşamlarını kendi başlarına sürdürmelerine engel olmuyor.Çok sınırlı sayıda MS 'li için engelleyici durumlar söz konusu olabiliyor.Ortada çok iyi Ms'liler varken onlardan söz edilmiyor çünkü onlar farkedilmiyor.Sonun belirsizliği sorun yaratıyor,niye ben,ben ne olacağım ne yapacağım düşüncelerine uyum sağlamak ve üstesinden gelmek gerekiyor.Pozitif bakmayı bilmek gerekiyor.Bunu kazandığı zaman MS bitmiştir.Bu kolay değil.Kimi zaman insanlar MS'i kendilerine bir kazanç görüyorlar ve bu gerçekten böyle oluyor.Yeter ki o gözle bakmasını bilsinler...


Prof.Dr.Aksel Siva
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Nöroloji A.B.D.

Gülümse Dergisi

Son Güncelleme: Pazar, 19 Aralık 2010 02:12